O preconceito e a desinformação ainda são obstáculos que permeiam vários assuntos na área da saúde. A Síndrome de Down é uma alteração genética causada no momento da divisão celular. Ao contrário do que muitas pessoas pensam, a síndrome não é uma doença. Segundo o geneticista Juan Llerena Junior (Fiocruz) é essencial entender que síndrome é um termo que designa um conjunto de sinais e sintomas, mas não é uma doença. De acordo com ele, essa alteração no gene faz com que o indivíduo apresente excesso de material genético ao longo de todas as células do corpo. É isso que confere algumas características peculiares, como os olhinhos puxados.

A escolha da data para a celebração do Dia faz alusão à trissomia do cromossomo 21, que é o nome utilizado pelos cientistas para caracterizar o aspecto da divisão embrionária que origina a Síndrome de Down. O portador da síndrome possui 3 cromossomos no par 21, ao invés de 2. De acordo com o Hospital Israelita Albert Einsten, outras variações genéticas mais raras também podem ocasioná-la. É o caso da translocação (o cromossomo 21 se encontra grudado em outro cromossomo) e do mosaicismo (somente parte das células do bebê apresentam células trissômicas).

Durante muito tempo a causa da Síndrome de Down foi atribuída à idade avançada da mãe da criança. Apesar da chance de gerar um bebê com SD seja maior conforme a idade aumenta, dados da BBC Brasil apontam que 80% dos que nascem com a trissomia 21 são filhos de mulheres mais jovens. A amniocentese é um exame que pode ser realizado durante a gravidez para a detecção da SD e outros aspectos da saúde. Ela consiste na retirada do líquido amniótico do interior do útero para análise posterior, pois ele contém células do feto e substâncias liberadas pelo bebê.

Por que comemorar o dia 21 de março?

As crianças com Síndrome de Down podem desempenhar a maioria das atividades que qualquer outra criança faz, como brincar, se vestir, ir à escola, praticar esportes, etc. A única diferença é que elas geralmente conseguem essas habilidades um pouco mais tarde do que as outras crianças, o que requer uma abordagem pedagógica mais atenciosa por parte daqueles que cercam o indivíduo. Alguns cuidados podem ser tomados para garantir que a criança se desenvolva com tranquilidade, como o aleitamento materno, o fortalecimento muscular das crianças e a estimulação precoce, entre outros. Celebrar o dia 21 de março, significa relembrar à sociedade que os portadores da Síndrome de Down são pessoas capazes de desempenhar várias tarefas e que sua inserção nos diferentes meios é responsabilidade de todos.

(Foto: Éber Deina/Gazeta Informativa)

O trabalho da Apae em São Mateus do Sul

A Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de São Mateus do Sul (Apae SMS) foi fundada em 21 de outubro de 1980 pelo Rotary Club, com o objetivo de promover e articular ações de defesa e melhora da qualidade de vida da Pessoa com Deficiência.

Atualmente, 16 alunos com Síndrome de Down frequentam regularmente a Apae SMS, além daqueles que podem realizar atendimentos pontuais no Centro de Atendimento de Saúde da unidade.

A Apae executa serviços de assistência social de forma gratuita, permanente e continuada ao portador da deficiência e seus familiares. Sobre a Síndrome de Down, Ida Polati Marques, fonoaudióloga da Apae em São Mateus do Sul esclarece que a criança portadora pode se desenvolver normalmente, o que é muito beneficiado pelos estímulos e pela paciência daqueles que convivem e educam o indivíduo.

Segundo Fernanda Nagano, terapeuta ocupacional que atua na Apae, os maiores desafios ainda são a discriminação e a inclusão do indivíduo portador da síndrome na sociedade. “A ponte realizada entre a Apae e as escolas regulares é muito importante e é sempre válido lembrar que inclusão é diferente de interação.”

Quer conhecer um pouco mais sobre o trabalho desenvolvido pela Apae de São Mateus do Sul? Entre em contato com a equipe! A Apae está localizada na Rua João Bettega, 1014, na Vila Faty. Telefone para contato: (42) 3532-2464. E-mail: saomateusdosul@apaepr.org.br. ou acesse o site da instituição: www.saomateusdosul.apaepr.org.br.

Mães e Filhos

O amor de mãe é uma das forças que mais transforma o mundo todos os dias. A caminhada de qualquer indivíduo é mais doce quando amparada pelo carinho e pelo cuidado de tantas mulheres que se dedicam para dar o melhor aos seus filhos. Salete Mello, mãe de Gabriel, de 19 anos, se empolga e vibra com o bem-estar de seu filho. “Além de ser muito carinhoso, o Gabriel também ajuda nas tarefas da casa e é muito dedicado aos esportes. Já participou de corridas e gosta muito de praticar natação. Eu precisei ter alguns cuidados com a saúde dele na infância, mas hoje em dia ele leva uma vida normal e faz as suas coisas tranquilamente, assim como seu irmão. Eu não consigo diferenciar os dois”, afirma ela.

Salete e o filho Gabriel, que frequenta as atividades da Apae SMS há dois anos. (Foto: Acervo Pessoal)

Hilma Leal Cordeiro, mãe de Wagner Gustavo, de 2 anos, conta que o filho frequenta a Apae desde os 5 meses de idade. Segundo ela as atividades realizadas pela equipe de fisioterapia e fonoaudiologia da unidade foi muito importante para o desenvolvimento da criança. “O apoio da equipe e também do Cmei possibilitou que meu filho se firmasse e que começasse a andar mais seguramente. Ele é uma criança normal que brinca e até faz palhaçada para me fazer rir. Ele já está falando algumas palavras, como mamãe e papai e eu me sinto muito grata a Deus por ter me honrado a ser mãe de um menino com Síndrome de Down, sou completamente apaixonada pelo meu filho”, afirma ela.

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