Educação e Cultura

“Síndrome de Down não é uma doença e sim uma condição inerente à pessoa”, destaca a diretora da APAE de São Mateus do Sul

Na foto, parte dos alunos com Síndrome de Down atendidos pela APAE de São Mateus do Sul – Ari Luiz Prinz, Elizete Owsiany Bueno, Joanita Migacz Drabeski, Jeniffer Aparecida Nowak Kucharski e Iago Ruan dos Santos Padilha. (Foto: Alexandre Müller/Gazeta Informativa)

O Dia Internacional da Síndrome de Down é comemorado desde o ano de 2006 em todo o mundo e em específico, desde 2007 no Brasil. A data foi escolhida exatamente no 21º dia do terceiro mês do ano, especificamente por retratar simbolicamente o terceiro cromossomo 21 nas células das pessoas com a Síndrome.

A data foi proposta pelo Down Syndrome International, uma rede internacional que trabalha com organizações e indivíduos em 136 países ao redor do mundo, defendendo os direitos das pessoas com Síndrome de Down a serem valorizadas e totalmente incluídas como contribuintes-chave para a sociedade.

A Gazeta Informativa traz aos leitores um breve resumo acerca da Síndrome de Down, baseado em informações levantadas junto a equipe de saúde da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), e com o apoio do Movimento Down, entidade carioca que norteia os embasamentos teóricos no país.

Basicamente, a fim de entende-la, temos de saber como a Síndrome de Down é causada, partindo assim do entendimento de que é decorrente da presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de um indivíduo. Isso ocorre na hora da concepção de uma criança. As pessoas com Síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população.

Os seres humanos têm, normalmente, 46 cromossomos em cada uma das células de seu organismo. Esses cromossomos são recebidos pelas células embrionárias dos pais, no momento da fecundação. 23 vêm dos espermatozoides fornecidos pelo pai e os outros 23 vêm contidos no óvulo da mãe. Juntos, eles formam o ovo ou zigoto, a primeira célula de qualquer organismo. Essa célula, então, começa a se dividir, formando o novo organismo. Isso quer dizer que cada nova célula é, em teoria, uma cópia idêntica da primeira.

Os cromossomos carregam milhares de genes, que determinam todas as nossas características. Desses cromossomos, 44 são denominados regulares e formam pares, de 1 a 22. Os outros dois constituem o par de cromossomos sexuais – chamados XX no caso das meninas e XY no caso dos meninos.

Não existe ainda no país uma estatística específica sobre o número de brasileiros com Síndrome de Down. Uma estimativa pode ser levantada com base na relação de 1 para cada 700 nascimentos, levando em conta toda a população brasileira. Ou seja, segundo esta conta, cerca de 270 mil pessoas no Brasil teriam Síndrome de Down.

Ao longo da história, a Síndrome foi tida de forma erronia pela sociedade, que ao invés de entender, excluía crianças que nasciam fora dos padrões tidos e mantidos como corretos pela sociedade.

Na Grécia antiga, pessoas com deficiência intelectual muitas vezes eram abandonadas para morrer e outras eram afogadas. Já os romanos tinham leis para eliminá-las. Na Idade Média, na Europa Medieval, enquanto alguns associavam pessoas com deficiência à bruxaria, outros as consideravam seres angelicais e sagrados.

Na Alemanha nazista, Hitler mandou esterilizar entre 300 e 400 mil pessoas com deficiência e mais tarde exterminar entre 200 e 250 mil pessoas com deficiência física e intelectual.

O primeiro relato sobre a Síndrome foi feito entre 1864 e 1866, pelo médico inglês John Langdon Haydon Down, que trabalhava em uma clínica para crianças com atraso neuropsicomotor, em Surrey, na Inglaterra. Ele listou com clareza as características físicas similares que observou em alguns filhos de mães acima de 35 anos de idade, descrevendo as crianças como “amáveis e amistosas”. Influenciado pela Teoria da Evolução de Charles Darwin, o médico explicou a Síndrome estabelecendo uma teoria étnica, sugerindo ser um “estado regressivo da evolução”.

Dentre várias Síndromes, a Down possui características específicas facilmente percebidas, como os olhos amendoados, maior propensão ao desenvolvimento de algumas doenças, hipotonia muscular e deficiência intelectual. Em geral, as crianças com Síndrome de Down são menores em tamanho e seu desenvolvimento físico e mental são mais lentos do que o de outras crianças da sua idade.

“É importante destacar que a Síndrome de Down não é uma doença e sim uma condição inerente à pessoa, portanto não se deve falar em tratamento ou cura”, destaca Ida Márcia Polati Marques, fonoaudióloga membro da equipe de saúde da APAE. “Entretanto, esta condição está associada a algumas questões de saúde que devem ser observadas desde o nascimento da criança”, enfatiza.

Segundo Ida, “não existem graus de Síndrome de Down. O desenvolvimento dos indivíduos com a trissomia está intimamente relacionado ao estímulo e incentivo que recebem, sobretudo nos primeiros anos de vida.”

A APAE de São Mateus do Sul atende atualmente 16 alunos com Síndrome de Down e em específico, alunos com no mínimo deficiência mental moderada associada. Já na rede municipal de ensino, são 11 alunos inseridos nos Centros Municipais de Educação Infantil (CMEI), sendo 4 crianças nos CMEI’s e 7 nas escolas.

Na Escola de Educação Especial 21 de outubro, que funciona junto à APAE, existe o atendimento voltado às crianças com Síndrome de Down, bem como demais síndromes e patologias.

Lá eles recebem atendimento baseado na Estimulação Essencial para as questões pedagógicas, contemplando atividades de musicalização, educação física e demais. Também passam pela Estimulação Precoce para a área de saúde, onde cada criança é avaliada e encaminhada para o atendimento necessário, seja de fonoaudiologia, fisioterapia, nutrição, terapia ocupacional, psicologia ou neurologia, profissionais que comtemplam o quadro de especialistas da equipe.

A diretora da Escola 21 de Outubro, Ieda Maciel da Rosa Ballin, menciona que até 3 anos e 11 meses as crianças podem ter a dupla matricula, frequentando a escola de educação especial e os centros de educação infantil. “Quando os alunos passam para o ensino fundamental começa a aumentar a distância com a escola. Enquanto na educação infantil o contato é maior”, apesar de a entidade sempre colaborar com as escolas quando necessário no esclarecimento de informações acerca do aluno.

O atendimento voltado às crianças com Síndrome de Down na APAE é iniciado já nos primeiros meses de vida, cabendo ainda, às mães buscarem orientações ainda no período gestacional, apesar de que, segundo Ida, existe a dificuldade do encaminhamento médico precoce, o que viria a colaborar com o desenvolvimento das crianças. Hoje as crianças chegam tardiamente à entidade.

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