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#SomosTodosCompatíveis: a história de Vicente com a Síndrome do Amor

Vicente possui a Síndrome de Edwards, e familiares comemoram cada dia que passam ao lado do pequeno. (Foto: Cláudia Burdzinski/Gazeta Informativa)

“Minha médica falava que meu filho poderia morrer a qualquer momento. Eu fazia ultrassom há cada 2 semanas para escutar o coraçãozinho e ver se ele estava vivo. Era horrível, angustiante e torturante. A vontade de ver meu filho vivo era maior do que tudo!”, afirma Djenane Fayad, mãe do pequeno Vicente, diagnosticado com Síndrome de Edwards durante a 17ª semana de gestação.

São mais de 180 dias, ou seja, 5 meses e meio, em que o pequeno coraçãozinho bate e os estímulos de muito amor são evidentes no cotidiano de Vicente. A Síndrome de Edwards é uma trissomia genética diagnosticada no cromossomo 18, e bastante desconhecida entre as pessoas.

A descoberta

A gravidez é um momento esperado por muitas mulheres. O sonho por um filho saudável é uma das principais preocupações de uma mãe na hora do pré-natal. Estas medidas foram tomadas por Djenane, advogada são-mateuense, que como toda mãe logo após a descoberta da gravidez, procurou estes recursos de acompanhamento na gestação em São Mateus do Sul e também na cidade de Curitiba.

Como de praxe, a realização de alguns exames e diagnósticos são exigidos pela equipe obstetrícia. Realizando o exame da translucência nucal, responsável por detectar três Síndromes: a Down, Patau e a de Edwards, a são-mateuense descobre uma deficiência no osso nasal de seu filho. A médica supôs que ele poderia portar a Síndrome de Down.

Resolvendo fazer um outro exame para identificar melhor a face do bebê e a possível Síndrome, a advogada procurou uma médica especialista em São Mateus do Sul, e de acordo com ela, o diagnóstico resultou de que o bebê era saudável e perfeito. “A única coisa que ela me disse durante o exame era de que ele não tinha mexido uma perninha, e que eu poderia me sentir a vontade para repetir o exame.”

Intrigada com estas questões, Djenane procurou novamente sua médica em Curitiba, que não ficou contente com nenhum dos resultados do exame. Aconselhada a procurar outra especialista, a são-mateuense realiza novamente uma ultrassom. “Jamais me passou pela cabeça que poderia ser algo tão grave”, diz.

Infelizmente os resultados obtidos pela médica não foram positivos. Apontando todos os problemas de saúde do pequeno bebê com semanas de gestação, Djenane e seus familiares foram surpreendidos com a forma fria com que a doença foi tratada. A desesperança e a estatística de que existe 95% de chances do bebê falecer durante a gravidez foram apresentadas como se isso fosse a única saída para portadores dessa Síndrome.

“Quando você procura sobre a Síndrome de Edwards percebe que a forma que a tratam é muito agressiva. Muitas reportagens divulgam que ela é incompatível à vida. A médica disse que meu filho iria nascer e morrer logo em seguida”, destaca.

Para se certificar de que o filho portava Síndrome de Edwards, Djenane passa por exames específicos de sangue, e recebe a confirmação. A partir desse momento, seu psicológico precisou ser muito bem trabalhado pois, todos os médicos lhe garantiram que seu bebê viveria horas.

O conhecimento da Síndrome e o amor nas Associações de Mães

“Com base em estatísticas médicas fiquei neurótica. Nesse tempo passei por um período de depressão. Havia dias que não conseguia levantar na cama. Quando percebi a proporção que isso estava tomando, comecei a procurar ajuda com especialistas e associações de apoio aos portadores da Síndrome de Edwards para conhecer mais sobre esse diagnóstico e o que fazer depois que ele nascesse”, explica.

Foi nesse momento que Djenane começou a fazer parte da Associação da Síndrome do Amor e se sentiu amparada com as histórias de mulheres que viveram o mesmo dilema que ela. Esta associação foi fundada por uma mãe de filho portador da Síndrome de Edwards. O principal objetivo das participantes é a troca de experiências e informações, afirmando que todas as pessoas são compatíveis ao amor e a vida.

“Até então, ouvia histórias de crianças que viviam apenas em Unidade de Tratamentos Intenso (UTI), e escutava muito que a minha vida seria apenas hospital.” Conhecendo mães e testemunhos de crianças que sobreviveram com a Síndrome, Djenane foi se fortalecendo e ficando cada vez mais esperançosa no decorrer da gestação.

O nascimento de uma pequena vida e do grande amor

Após essa angústia, chegou o tão esperado momento do nascimento do pequeno Vicente. “Eu pedia muito a Deus para ter no mínimo 5 minutos na presença de meu filho”, relembra a mãe emocionada. Passando direto para a sala de reanimação e para a incubadora, ele nasceu na 40ª semana de gestação.

Estudando à fundo o assunto, Djenane conversou com especialistas, e eles garantiram que a vida dele dependia muito da sua condição de respiração. Estimando ter uma vida de UTI, mesmo parecendo frágil, o pequenino passou 1 semana na unidade, e recebeu alta logo após esse período.

Vicente, seus pais e suas irmãs. (Acervo Pessoal)

“Costumo dizer que os ‘defeitinhos’ dele são perfeitos”, destaca Djenane esbanjando amor e energias positivas. Mesmo com alguns problemas de saúde, como hérnias e problemas no coração, a família reforça dos cuidados e mantém a qualidade de vida, na medida do possível para fazê-lo feliz.

Uma das coisas que ele mais gosta é tomar banho e sentir a água tocando sua pele. Sendo o aluninho mais novo da APAE de São Mateus do Sul, Vicente passa por acompanhamentos de especialistas que tratam do seu caso de maneira carinhosa.

“A partir do momento que convivemos com a Síndrome de Edwards, aprendemos a comemorar todos os dias de vida do nosso filho. Somos todos compatíveis a vida”, garante Djenane.

Está acontecendo uma consulta pública para a instituição de um dia nacional para a Síndrome de Edwards, dia 6 de maio, acesse o link: https://goo.gl/y1xcXi e participe da votação em apoio essa campanha!

Djenane encerra a entrevista enfatizando a importância da divulgação e informação sobre a Síndrome. “As gestantes devem perguntar sempre aos seus médicos sobre as chances de gerar um filho portador da Síndrome. Isso fará com que os especialistas se aprofundem mais no assunto e forneçam um diagnóstico mais preciso.”

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